據新華社電 “冰桶挑戰”在中國火熱爆棚,一大波“大V”爭相舉起冰桶,呼籲關註ALS(俗稱漸凍人),並捐款給中國的罕見病救助組織“瓷娃娃罕見病關愛中心”。“幫助ALS的捐款為何捐給‘瓷娃娃’?”,隨著“瓷娃娃基金”收到的捐款數額突破800萬元,不少漸凍人開始質疑“冰桶挑戰”的捐助能否真正幫到漸凍人。而瓷娃娃組織負責人在接受記者採訪時說,捐款將用於救助更多的罕見病患者。“百思不得其解,為什麼活動到中國就變味?這次活動捐款鬧出烏龍的罪魁禍首是中國公益組織管理混亂,”24日晚,國內首個漸凍人公益基金髮起人,漸凍人王甲的一條微博給火熱的冰桶挑戰也澆ssd固態硬碟了一桶冰水。
  “漸凍有巢氏房屋人”憂捐款“被打劫”?
  “‘冰桶挑戰’傳到中國後,我們被打劫了!”25日晚,在漸凍人、家屬和志願者組建的QQ群“中華漸凍人之家”中,一年前剛被確診為A外接式硬碟LS患者的山東“許哥”發出了這樣一條消息。
  一石記憶體激起千層浪,眾多“潛水”成員的“吐槽”冒了出來。
  “錢都到哪裡去了mSATA?目前幾乎沒有患者得到公益組織的幫助。”來自內蒙古的網友“永恆”寫道,他是一名ALS患者家屬。
  “這是有愛心的人對漸凍人的關愛,基金只能用於ALS,瓷娃娃無權使用這筆基金。”黑龍江的“太陽花”說道,今年是她確診ALS的第二年。
  而對於瓷娃娃罕見病關愛中心負責人呼籲的“用這筆錢幫助更多罕見病患者”,不少漸凍人和家屬也不予認同。
  國內兩家專項救助漸凍人的基金之一,中國福利基金會漸凍人聯合勸募中心負責人網友“雨珠”接受記者採訪時說,目前漸凍人群體對捐款的去向普遍存在疑問,然而,比捐款去向更讓漸凍人擔心的是,混淆ALS和“瓷娃娃”這兩種罕見病的概念。
  “不希望看到‘冰桶挑戰’活動後,真正需要幫助的ALS群體望眼欲穿,卻得不到幫助。”漸凍症患者家屬“雨珠”說。
  回應:曾想設ALS捐款通道
  對於漸凍人群體的憂慮,瓷娃娃罕見病關愛中心負責人王奕歐表示,“冰桶挑戰”與中心合作的第二天,他們就開始尋找各類ALS基金項目尋求合作。
  “我們和王甲方面很早就有聯繫,也希望幫助王甲的基金會建立一個專項捐款通道,但不知怎麼回事,對方一直沒有回應。”王奕歐說。
  王奕歐指出,24日晚,當王甲發微博“譴責”捐款“被打劫”,中心第一時間與王甲方面取得了聯繫。“發了那個微博後,我就給王甲的家人打了電話,當時王甲也在旁邊,他還說讓我們不要誤會,那條微博並不是針對我們。”
  談起漸凍人群體擔憂的“給漸凍人的捐款用來救助‘瓷娃娃’”,王奕歐表示,“不必有過多的擔心。”同時,她也拒絕承認捐款會全部用於救助ALS患者。
  “對於捐款的流向,我們正在組織管理監督委員會,委員會成員有媒體、公益界的資深人士,也會有法律和財務等相關工作人員,本周會跟委員會的成員一起討論確定向不同罕見病患者捐助的金額和比例。”她說,本周瓷娃娃罕見病關愛中心會發表一個公開聲明,確定用於ALS的和用於各類罕見病社群的比例。
  為何不把捐款全部用於ALS患者救助?王奕歐指出,“冰桶挑戰”活動源自新西蘭時,是為癌症患者籌款的,而傳到美國時才是關註ALS。“在中國我們希望為包括ALS在內的各類罕見病群體發出一些聲音,做出一些呼籲,能夠讓患者跟家庭得到實際的支持。”  (原標題:“冰桶挑戰”捐款為何給了“瓷娃娃”?)
創作者介紹
創作者 opwkdp 的頭像
opwkdp

勁舞團

opwkdp 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()